La curation des données sur des sujets humains peut être déconcertante, et les craintes quant aux problèmes d’éthique et à la protection des renseignements personnels sont encore plus exacerbées lorsqu’on souhaite publier des données dans un dépôt public. Le Groupe en éthique de la recherche des trois organismes a publié les « Lignes directrices pour verser des données existantes dans des dépôts publics » afin d’aider les chercheurs et les professionnels de la recherche à gérer des données sur des sujets humains conformément à l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC). Les nouvelles lignes directrices traitent de l’utilisation secondaire des données sur des sujets humains, du consentement en vue d’une utilisation ultérieure et de la levée de l’obligation de consentement, ainsi que des questions que doivent prendre en compte les comités d’éthique de la recherche lorsqu’ils évaluent des propositions de dépôts de données de nature délicate.
Assistez à une discussion avec Victoria Smith, coordonnatrice des politiques, de la confidentialité et des données sensibles chez l’Alliance de recherche numérique du Canada, qui présentera brièvement les lignes directrices, ainsi que leurs répercussions sur notre travail et les façons de s’en servir. Faites part de vos histoires, de vos défis et de vos questions lors de cette discussion dirigée par la communauté, qui portera sur les lignes directrices des trois organismes pour verser des données existantes dans des dépôts publics.
Cette séance sera présentée en anglais avec des possibilités de discussion en français. Si vous souhaitez animer une séance de discussion en anglais ou en français, veuillez nous en informer ! Les séances ne sont pas enregistrées. Les notes de groupe et une feuille de commentaires seront transmises aux participants inscrits après l’appel.
Ces appels sont gratuits et ouverts à toutes les parties intéressées travaillant dans la curation de données. Veuillez confirmer votre présence pour réserver votre place et recevoir les informations pour vous connecter sur Zoom.